Уход за близким с болезнью Паркинсона: практические советы для родственников и сиделок

Время чтения: 19 минут

Содержание статьи

Уход за близким с болезнью Паркинсона: практические советы для родственников и сиделок

Здравствуйте, друзья! В нашем традиционном лонгриде поговорим о том, что в учебниках по неврологии почти не написано, но что определяет жизнь сотен тысяч семей: как ухаживать за близким человеком с болезнью Паркинсона. Лекарства назначает врач. Реабилитацию проводит физиотерапевт. Логопед работает с речью. Но 95% времени с пациентом проводят родственники — и именно от них зависит, насколько достойной останется жизнь больного и насколько долго удастся сохранять самостоятельность. Это не «дополнительный навык», который можно освоить по ходу дела. Это серьёзная работа, требующая знаний и понимания.

Мы разберём, как адаптировать дом под особенности болезни Паркинсона — от мебели до освещения. Объясним, почему время приёма лекарств критически важно и как избежать ошибок. Расскажем о технике помощи при ходьбе, «застываниях», падениях. Обсудим, как общаться с близким, у которого изменилась речь и мимика. Затронем непростую тему психотических симптомов и того, что делать, когда близкий перестаёт узнавать. И отдельно поговорим о выгорании ухаживающего — потому что без здоровья помощника всё остальное теряет смысл. В конце по традиции — краткое резюме главного.

Часть 1. Понимать, чтобы помогать

1.1. Что меняется в человеке: правильное восприятие

Первое, что нужно понять родственнику пациента с болезнью Паркинсона: многое из того, что вы видите, — это симптомы болезни, а не «характер испортился». Замедленность, ригидность (повышенный мышечный тонус), маскообразное выражение лица, тихая монотонная речь, нарастающая забывчивость — всё это следствие гибели определённых групп нейронов в мозге. Это не вина пациента, не «лень» и не «упрямство».1

Особенно трудно поначалу принять, что близкий теперь иначе выражает эмоции. Маскообразное лицо (гипомимия — снижение мимических движений) может создать ложное впечатление безразличия или скуки. На самом деле человек испытывает все те же чувства — но мышцы лица перестают их транслировать. Этот же феномен делает выражение лица «грустным», даже когда пациент не грустит.

Понимание этого факта избавляет от типичных ошибок: «он ко мне равнодушен», «он не хочет общаться». Нет — он хочет, но его лицо больше не показывает этого. Слушайте слова, а не лицо.

1.2. Колебания состояния: «вкл-выкл»

При длительном применении леводопы (основного препарата при болезни Паркинсона) у многих пациентов развивается феномен моторных флуктуаций — состояние человека резко меняется в течение дня:

  • Период «включения» — препарат работает, симптомы значительно облегчены, человек может ходить, говорить, выполнять привычные действия;1
  • Период «выключения» — препарат перестаёт действовать, симптомы возвращаются с полной силой; человек становится «застывшим», малоподвижным, не может встать с кресла без помощи;
  • Дискинезии — на пике концентрации препарата возможны непроизвольные «танцующие» движения; человек крутится в кресле или совершает излишние движения.

Это не «он притворяется» в плохие моменты и не «выпил лишнего» в моменты дискинезии — это фармакокинетические особенности. Понимание этого критически важно: близкие нередко обвиняют пациента в «капризах» — а он реально не может встать.

Часть 2. Адаптация дома: безопасность важнее эстетики

2.1. Освобождение пространства

Дом, в котором живёт человек с болезнью Паркинсона, должен быть переосмыслен с точки зрения безопасности. Принципиальное правило: всё, обо что можно споткнуться, должно быть убрано или закреплено.

  • Уберите ковры, особенно с заворачивающимися краями, или зафиксируйте их к полу противоскользящей сеткой;2
  • Уберите пороги между комнатами или сгладьте их специальными переходниками; пороги — главные «триггеры» застываний при ходьбе;
  • Освободите проходы — никаких стульев, журнальных столиков и других препятствий на маршрутах перемещения; путь от кровати до ванной должен быть прямым и свободным;
  • Уберите провода с пола — закрепите их вдоль стен или под плинтусами;
  • Закрепите ковровые покрытия на лестнице, поручни — обязательны с обеих сторон.

2.2. Освещение

Пациенты с болезнью Паркинсона особенно чувствительны к низкому освещению — оно усугубляет нарушения равновесия и провоцирует падения. Принципы:

  • Яркое равномерное освещение во всех помещениях, где находится пациент;2
  • Ночники в спальне, коридоре и ванной — пациент должен иметь возможность ориентироваться ночью, не включая основной свет;
  • Выключатели должны быть легко доступны — не за спинкой кровати, не за мебелью;
  • Контрастные ориентиры на ступенях, перилах, дверях — пациентам с болезнью Паркинсона сложно различать оттенки одного цвета (нарушение зрительной обработки), поэтому контрастные цвета помогают ориентироваться.

2.3. Ванная комната и туалет

Ванная — наиболее опасное место для падений у пациента с болезнью Паркинсона: мокрый пол, ограниченное пространство, необходимость переодеваться. Адаптации:

  • Поручни на стене вокруг унитаза и в душевой кабине / у ванны — обязательны;2
  • Противоскользящие коврики на пол ванной и в саму ванну/душ;
  • Стул для душа — мытьё в сидячем положении значительно безопаснее, чем стоя; стулья для душа специальной конструкции продаются в медицинских магазинах;
  • Высокое сиденье унитаза или специальный возвышающий насадок — снижение глубины приседания облегчает вставание;
  • Однорычажные смесители вместо вентилей с резьбой — пациентам с тремором и ригидностью трудно крутить вентили;
  • Душевой шланг на гибком держателе — управлять им проще, чем стационарным душем.

2.4. Спальня

  • Кровать средней высоты — не слишком низкая (трудно подняться) и не слишком высокая (трудно сесть);2
  • Поручень или ручка-подъёмник у изголовья — помогает приподняться в постели;
  • Шёлковая или атласная простыня / пижама — гладкая поверхность облегчает поворачивание в постели; пациенту с ригидностью трудно перевернуться на хлопковом постельном белье;
  • Прикроватная тумбочка с лекарствами, водой, телефоном и таблицей режима приёма;
  • Ночной горшок или утка рядом с кроватью — для уменьшения ночных походов в туалет, особенно если состояние «выключения» наступает ночью.

Часть 3. Лекарства: время решает всё

3.1. Почему точное время приёма критически важно

При болезни Паркинсона приём лекарств — не «по два раза в день, желательно в обед и вечером». Это строгое расписание с интервалами, которые могут составлять от 2 до 6 часов в зависимости от схемы. Опоздание на 30–60 минут с приёмом леводопы у пациента с моторными флуктуациями означает приближение «выключения» — состояния, когда человек становится скован, не может ходить и говорить.3

Принципы организации лекарственного режима:

  • Расписание на видном месте — таблица с конкретным временем и названиями препаратов на холодильнике, у кровати, в кухне;3
  • Будильники или приложения на телефоне с напоминаниями — без них даже самый внимательный ухаживающий рано или поздно пропустит дозу;
  • Раскладка лекарств по контейнеру на неделю вперёд — снижает риск ошибок при ежедневном отсчёте таблеток;
  • Запасной комплект лекарств — в машине, в сумке, у других родственников; перебой в приёме на 1–2 дня (например, при поездке без таблеток) может вызвать тяжёлое ухудшение.

3.2. Леводопа и пища

Леводопа всасывается через ту же транспортную систему, что и пищевые аминокислоты (составные части белков). Если принять её одновременно с белковой пищей — мясом, рыбой, творогом, бобовыми — белки «конкурируют» с леводопой за транспорт, и в мозг попадает меньше препарата. Это снижает эффект.

Практическое правило:

  • Леводопа принимается за 30–60 минут до или через 1,5–2 часа после еды;3
  • Утренняя доза — натощак, запивать водой;
  • Если возникает тошнота от приёма натощак (бывает у части пациентов в начале лечения) — можно с лёгким углеводным перекусом (печенье, сухарик), но не с белковой пищей;
  • Белковую нагрузку (мясо, рыба, творог) лучше планировать на ужин — когда требуется ночной перерыв в приёме лекарств.

3.3. Что делать, если доза пропущена

Действовать в зависимости от того, как давно был пропуск:

  • Если прошло менее 1 часа от пропущенного времени — принять сейчас, следующую дозу — по расписанию;3
  • Если прошло более 1–2 часов — принять сейчас и сдвинуть весь дневной график на это время; или пропустить и принять следующую дозу как обычно — в зависимости от индивидуальной схемы и совета невролога;
  • Не удваивать дозу — это вызовет передозировку с дискинезиями, тошнотой, сонливостью.

3.4. Опасные комбинации

Несколько лекарств категорически не должны попасть к пациенту с болезнью Паркинсона без согласования с неврологом:

  • Метоклопрамид (Церукал и аналоги) — популярное противорвотное, блокирующее дофаминовые рецепторы; ухудшает паркинсонизм за несколько дней приёма;3
  • Типичные нейролептики — галоперидол, аминазин — категорически противопоказаны;
  • Циннаризин и флунаризин — препараты от головокружения, часто назначаемые пожилым; могут вызвать или усугубить паркинсонизм;
  • Некоторые средства от тошноты в укачивании.

Любое новое назначение, особенно от других специалистов (терапевт, психиатр, гастроэнтеролог) — должно быть обсуждено с неврологом. Лучшее правило: показывать новые назначения неврологу до начала приёма.

Часть 4. Помощь при ходьбе и «застываниях»

4.1. Что такое «застывание»

Застывания при ходьбе (freezing of gait) — характерный симптом болезни Паркинсона: внезапная неспособность сдвинуться с места при начале ходьбы, при повороте, при прохождении узких проёмов. Ноги «прирастают к полу», шаги становятся мелкими шарканьими, человек как бы «топчется».

Это пугает и пациента, и окружающих — но это не «он не хочет» и не «ему стало плохо». Это нейрологический симптом, и с ним можно работать.4

4.2. Техники преодоления застываний

Существует несколько практических приёмов, помогающих «разблокировать» движение:

  • Визуальные сигналы — нанесите на пол яркую линию или несколько полосок (например, скотчем); пациент перешагивает через них и таким образом «обманывает» застывание; в продаже есть специальные трости с лазерным указателем, проецирующим линию перед пациентом;4
  • Слуховые сигналы — счёт вслух («раз-два, раз-два»), маршевая музыка, метроном; ритмические стимулы активизируют сохранные двигательные пути;
  • «Перешагивание через воображаемое препятствие» — представить себе, что на полу лежит палка, и перешагнуть через неё; нередко это срабатывает;
  • Раскачивание с переноса веса с одной ноги на другую — помогает запустить ходьбу из застывшего состояния;
  • Перенос центра тяжести вперёд с лёгким наклоном корпуса — иногда помогает разблокировать первый шаг.

4.3. Чего НЕ делать при застывании

  • Не торопите и не кричите «иди же!» — стресс и эмоциональное напряжение усиливают застывание;4
  • Не тяните за руку силой — попытка ускорить движение тянет вперёд верхнюю часть тела, нижняя остаётся на месте → падение;
  • Не паникуйте — застывание проходит в течение секунд или минут; ваше спокойствие передаётся пациенту и ускоряет разрешение.

4.4. Помощь при ходьбе

Если человеку нужна поддержка при ходьбе:

  • Идите сбоку, не сзади и не впереди — поддерживайте под локоть с одной стороны;4
  • Адаптируйте свой темп под темп пациента, а не наоборот;
  • На лестнице — спускайтесь впереди, поднимайтесь сзади или сбоку (так вы можете подхватить пациента при падении);
  • При прохождении узких проёмов (двери, дверные коробки) — пройдите первым и подбодрите пациента;
  • Используйте средства реабилитации — трость, ходунки, опоры; стесняться их не нужно — они снижают риск падения.

Часть 5. Падения: предотвращение и тактика

5.1. Почему падения так опасны

Падения у пациентов с болезнью Паркинсона — главная причина инвалидизации и сокращения продолжительности жизни. Перелом шейки бедра у пожилого пациента с болезнью Паркинсона значительно ухудшает прогноз: послеоперационное восстановление осложняется ригидностью, нарушением координации, депрессией.4

Каждое предотвращённое падение — реальное продление качественной жизни.

5.2. Профилактика падений

  • Адаптация дома (см. часть 2);4
  • Подходящая обувь — закрытая, на низком каблуке, с противоскользящей подошвой; никаких тапочек без задника;
  • Регулярная физическая активность — даже простая ходьба несколько раз в день, упражнения на равновесие; малоподвижность — главный ускоритель падений;
  • Контроль зрения — ежегодный осмотр окулиста, замена очков при необходимости;
  • Коррекция артериального давления — ортостатическая гипотензия (резкое падение давления при вставании) — частая причина падений; обсудить с врачом терапию;
  • Витамин D и кальций — для прочности костей; снижают тяжесть последствий, если падение всё же произойдёт.

5.3. Если падение произошло

  • Не поднимайте сразу — оцените состояние; нет ли потери сознания, явных переломов, сильной боли;4
  • При подозрении на перелом (резкая боль в бедре, невозможность встать, неестественное положение конечности) — не пытайтесь поднимать; вызовите скорую помощь;
  • Помощь при подъёме — пациент должен сначала перевернуться на бок, затем на четвереньки, затем — опираясь на устойчивую поверхность (например, стул) — встать; не тяните пациента вверх с пола;
  • После любого падения — сообщите неврологу для пересмотра терапии и проверки на возможные причины (ортостатическая гипотензия, изменение моторных флуктуаций, потеря сознания).

Часть 6. Питание и проблемы с глотанием

6.1. Снижение аппетита и потеря веса

У многих пациентов с болезнью Паркинсона со временем нарастает потеря веса. Причины:

  • Снижение обоняния (один из ранних симптомов) → еда «менее вкусная»;5
  • Замедленное опорожнение желудка → быстрое насыщение;
  • Депрессия → снижение аппетита;
  • Усложнение процесса еды из-за тремора и брадикинезии — пациент устаёт есть;
  • Дисфагия (нарушение глотания) на поздних стадиях.

Прогрессирующая потеря веса — самостоятельный фактор риска ухудшения прогноза. Важно отслеживать массу тела и при потере 5% и более за месяц — вмешиваться.

6.2. Как организовать питание

  • Частые малые приёмы пищи — 5–6 раз в день небольшими порциями вместо 3 больших;5
  • Калорийная и питательная еда — без диет «на похудание»; для пациента с болезнью Паркинсона приоритет — поддержание массы тела, а не контроль её;
  • Специальная посуда — приборы с утолщёнными ручками (легче удерживать), глубокие тарелки с противоскользящим дном, поильники с двумя ручками или соломинкой; продаются в магазинах товаров для реабилитации;
  • Время на еду без спешки — пациент ест медленно; не торопите; пусть на еду отводится 30–40 минут;
  • Питьё в течение дня — не менее 1,5–2 литров воды; обезвоживание усугубляет ортостатическую гипотензию, запоры, спутанность сознания.

6.3. Дисфагия (нарушение глотания)

На поздних стадиях болезни Паркинсона у многих пациентов развивается дисфагия — затруднение глотания. Признаки: кашель или поперхивание во время еды и питья, длительное жевание, остатки пищи во рту после глотка, частые пневмонии (возможные следствия аспирации — попадания пищи в дыхательные пути).

При появлении дисфагии:

  • Консультация логопеда, специализирующегося на дисфагии (нейрологический логопед);5
  • Изменение консистенции пищи — пюрированная, более густая (загуститель в напитки, чтобы они не «проваливались» слишком быстро);
  • Поза при еде — сидя ровно, подбородок слегка прижат к груди; не есть лёжа;
  • Маленькие глотки и кусочки — каждый глоток проглатывать полностью прежде, чем принять следующий;
  • Не давать пищу при «выключении» — в этом состоянии глотание особенно затруднено; дождитесь периода «включения» после приёма леводопы.

При тяжёлой дисфагии и невозможности достаточного перорального (через рот) питания обсуждают установку гастростомы — небольшого отверстия в желудке для введения питания через зонд.

Часть 7. Когнитивные и психические нарушения

7.1. Когнитивные изменения

Когнитивные нарушения (нарушения памяти, внимания, мышления) встречаются у большинства пациентов с болезнью Паркинсона на поздних стадиях. Деменция (приобретённое снижение когнитивных функций, нарушающее самостоятельность) развивается у 30–40% пациентов.

Помощь при когнитивных нарушениях:

  • Сохранение распорядка дня — еда, прогулки, сон в одно и то же время; рутина успокаивает дезориентированный мозг;6
  • Список дел и календарь на видном месте;
  • Простые инструкции — по одному действию за раз; не «оденься и пойдём гулять», а «возьми кофту → надень кофту → надень обувь»;
  • Терпение и повторение — пациент может несколько раз задавать один и тот же вопрос; отвечайте спокойно каждый раз, не упрекайте;
  • Когнитивная стимуляция — кроссворды, чтение вслух, обсуждение новостей; не «бесполезные занятия», а реальная нейропротекция (защита нейронов).

7.2. Зрительные галлюцинации

На поздних стадиях болезни Паркинсона у части пациентов появляются зрительные галлюцинации — видения людей, животных, насекомых, которых на самом деле нет. Часто это «маленькие человечки» в углу комнаты, кот, забегающий за угол, фигуры за занавеской.6

В начале галлюцинации сохраняют критику — пациент понимает, что видит что-то, чего нет. Постепенно критика теряется. Что делать:

  • Не спорить и не убеждать «там никого нет» — это бесполезно и вызывает агрессию; и одновременно — не поддерживайте бред, не подыгрывайте;
  • Спокойно сменить тему, отвлечь внимание;
  • Проверить освещение — плохое освещение усугубляет галлюцинации; яркий свет может их «прогнать»;
  • Сообщить неврологу — нередко галлюцинации связаны с побочным эффектом препаратов (особенно агонистов дофаминовых рецепторов), и коррекция терапии помогает;
  • При выраженных и беспокоящих галлюцинациях — невролог может назначить специальные нейролептики (клозапин, кветиапин — они не ухудшают паркинсонизм, в отличие от обычных нейролептиков).

7.3. Депрессия и апатия

Депрессия встречается у 30–40% пациентов с болезнью Паркинсона. Апатия — у 30–40%. Часто их путают между собой и с нормальной «усталостью от болезни».

Признаки, требующие обращения к неврологу или психиатру:

  • Постоянно подавленное настроение, плач без причины;6
  • Утрата интереса к ранее любимым занятиям;
  • Высказывания о бесполезности жизни, желании смерти;
  • Нарушения сна (бессонница или избыточный сон);
  • Снижение аппетита (помимо общего паркинсонического);
  • Отказ от участия в реабилитации и приёме лекарств.

Депрессия при болезни Паркинсона хорошо отвечает на антидепрессанты — преимущественно из группы СИОЗС (селективных ингибиторов обратного захвата серотонина — сертралин, эсциталопрам). Это не «слабость» и не «капризы» — это медицинская проблема, поддающаяся лечению.

Часть 8. Общение: когда речь стала тихой и невнятной

8.1. Гипофония и дизартрия

При болезни Паркинсона страдает речь — голос становится тихим, монотонным, нечётким (гипофония — снижение громкости голоса, дизартрия — нарушение произношения). Сам пациент при этом нередко не осознаёт, насколько он говорит тихо — у него нарушается обратная связь между ощущением громкости и реальной громкостью.7

Это создаёт проблемы в общении: окружающие переспрашивают, пациент раздражается, постепенно меньше говорит — что только усугубляет ситуацию.

8.2. Как поддерживать общение

  • Общайтесь лицом к лицу — пациент видит губы говорящего, это помогает ему понимать речь и говорить громче;7
  • Не повышайте голос сами — если вы слышите хорошо, пациенту нет смысла слышать ещё громче; нормальный разговорный темп;
  • Задавайте конкретные вопросы — «Хочешь чай или кофе?» вместо «Что бы ты хотел?»;
  • Дайте время на ответ — пациенту с болезнью Паркинсона нужно больше времени для формирования речи; не торопите, не заканчивайте за него предложения;
  • Минимизируйте фоновый шум — выключите телевизор или радио во время разговора;
  • Логопедическая терапия по методике LSVT LOUD (Lee Silverman Voice Treatment) — специальная методика голосовой реабилитации с доказанной эффективностью; курс — несколько недель интенсивных занятий.

8.3. Когда речь полностью теряется

На очень поздних стадиях пациент может полностью утратить способность говорить. В этом случае:

  • Карточки с базовыми фразами и потребностями («хочу есть», «больно», «холодно», «горячо»);7
  • Письменное общение, пока есть способность писать;
  • Электронные устройства с синтезатором речи — специальные приложения для коммуникации.

Даже когда речь утрачена — пациент продолжает понимать. Говорите с ним как с понимающим — не «над ним», не «о нём» в его присутствии.

Часть 9. Выгорание ухаживающего: профилактика и помощь

9.1. Что такое выгорание

Синдром выгорания ухаживающего — состояние физического и эмоционального истощения у человека, длительно осуществляющего уход за хронически больным родственником. Встречается у 30–60% ухаживающих за пациентами с болезнью Паркинсона на поздних стадиях.8

Признаки выгорания:

  • Постоянная усталость, не проходящая после отдыха;8
  • Эмоциональное отчуждение от близкого, чувство «безразличия»;
  • Раздражительность по мелочам;
  • Нарастающая социальная изоляция (вы перестали встречаться с друзьями, забросили хобби);
  • Снижение настроения, тревога;
  • Физические симптомы — головные боли, нарушения сна, обострение хронических заболеваний;
  • Чувство вины за свою усталость и за «плохие» мысли о пациенте.

Выгорание — не моральная слабость. Это медицинская проблема ухаживающего, требующая внимания.

9.2. Профилактика выгорания

  • Разделяйте уход с другими — не пытайтесь делать всё в одиночку; привлекайте других родственников, нанимайте сиделок хотя бы на несколько часов в неделю;8
  • Сохраняйте время для себя — минимум час в день на что-то своё; это не «эгоизм», это сохранение функциональности;
  • Не отказывайтесь от собственного здоровья — регулярные осмотры у врача, лечение своих хронических заболеваний, физическая активность;
  • Сохраняйте социальные контакты — изоляция ухаживающего значительно усугубляет выгорание;
  • Группы поддержки — общение с другими ухаживающими снимает чувство одиночества и даёт практические советы;
  • Психологическая помощь — не «когда уже совсем плохо», а превентивно;
  • Респитная помощь (передышка) — отдыхайте, пока пациент проводит несколько дней или неделю в специализированном учреждении или с другим родственником.

9.3. Признание собственных пределов

Это, возможно, самое сложное. Болезнь Паркинсона прогрессирует, и наступает момент, когда домашний уход становится невыполнимым для семьи: круглосуточное наблюдение, медицинские процедуры, нужда в специальном оборудовании.

Решение о переводе близкого в специализированное учреждение для постоянного ухода — не предательство и не «отказ от близкого». Это иногда единственно возможное решение, обеспечивающее качественный уход и сохраняющее здоровье ухаживающего. Стигма, окружающая эту тему, — главное препятствие для разумных решений. Обсуждайте этот вариант с врачом и социальным работником до того, как ситуация станет критической.8

Часть 10. Пошаговый план для родственника, начинающего уход

  1. Узнайте о болезни как можно больше. Прочитайте доступные источники, посмотрите видеолекции пациентских организаций, поговорите с лечащим неврологом — попросите 30–40 минут не на «сводку», а на подробное объяснение особенностей именно вашего случая. Чем лучше вы понимаете болезнь, тем эффективнее будете помогать.
  2. Составьте полный список лекарств с расписанием. Время приёма, дозировки, отношение к еде, что делать при пропуске. Распечатайте и повесьте на видном месте. Поставьте напоминания на телефон. Раскладывайте лекарства по контейнеру на неделю вперёд. Лекарственный режим — основа стабильного состояния пациента.
  3. Адаптируйте дом для безопасности. Уберите ковры и пороги. Установите поручни в ванной и туалете. Обеспечьте яркое освещение и ночники. Купите специальную посуду, обувь, противоскользящие коврики. Безопасность среды — главный фактор предотвращения падений.
  4. Найдите команду специалистов помимо невролога. Физиотерапевт по нейрореабилитации, логопед, эрготерапевт (специалист по восстановлению повседневных навыков), при необходимости — психиатр. Болезнь Паркинсона требует мультидисциплинарного ведения, и роль родственника — координировать эту команду.
  5. Создайте систему поддержки для себя. Не пытайтесь справиться в одиночку. Привлекайте других родственников, нанимайте сиделок на регулярной основе. Сохраняйте свои социальные контакты, физическую активность, время на себя. Найдите группу поддержки для ухаживающих — в крупных городах они существуют при пациентских организациях.
  6. Планируйте на длительную перспективу. Болезнь Паркинсона прогрессирует — состояние через несколько лет будет иным, чем сейчас. Обсудите с пациентом, пока он сохраняет способность принимать решения, его пожелания относительно будущего лечения, ухода, размещения в специализированных учреждениях при необходимости. Юридические документы (доверенности, завещания) — лучше оформить заранее.

Часть 11. Когда обращаться к врачу срочно

  1. Внезапное резкое ухудшение состояния пациента — выраженная ригидность, лихорадка, спутанность сознания — скорую помощь немедленно. Это может быть злокачественный нейролептический синдром (тяжёлая лекарственная реакция при резкой отмене противопаркинсонических препаратов или назначении блокаторов дофамина — угрожающее жизни состояние).3
  2. Падение с подозрением на перелом — особенно бедра (резкая боль при попытке движения, невозможность встать, неестественное положение конечности) — скорую помощь немедленно. Перелом шейки бедра у пожилого пациента требует экстренной операции.4
  3. Поперхивание с последующим затруднением дыхания, лихорадка, продуктивный кашель у пациента с дисфагией — скорую помощь немедленно. Возможная аспирационная пневмония (воспаление лёгких в результате попадания пищи или жидкости в дыхательные пути).5
  4. Психотические симптомы (выраженные галлюцинации, бред, агрессия), вызывающие опасное поведение — к неврологу или психиатру в течение нескольких часов. При остроте состояния — скорую помощь.6
  5. Высказывания пациента о нежелании жить, мыслях о суициде — к психиатру в течение нескольких часов или вызвать скорую помощь. Депрессия при болезни Паркинсона повышает суицидальный риск; не оценивать «это просто слова» самостоятельно.6

Сводная таблица: основные ситуации в уходе и тактика

Таблица 1. Типичные ситуации при уходе за пациентом с болезнью Паркинсона: что делать и чего не делать

Ситуация Что делать Чего НЕ делать
«Застывание» при ходьбе Визуальные ориентиры (линии на полу), счёт «раз-два», ритмическая музыка, перенос веса Тянуть за руку, торопить, кричать «иди же!»
Падение Оценить состояние, помочь подняться через положение «на четвереньки»; при подозрении на перелом — скорую помощь Поднимать рывком за руку; пытаться поднять при сильной боли
Пропуск дозы леводопы При недавнем пропуске — принять сразу; при значительной задержке — следовать индивидуальной схеме Удваивать дозу; пропускать без согласования
Маскообразное лицо (гипомимия) Слушать слова и тон голоса; не оценивать настроение по лицу Принимать гипомимию (снижение мимики) за безразличие или раздражение
Зрительные галлюцинации Спокойно отвлечь внимание, улучшить освещение, сообщить неврологу Доказывать «там никого нет»; пугаться и пугать пациента
Тихая невнятная речь Общаться лицом к лицу, минимизировать шум, занятия с логопедом по методике LSVT LOUD Повышать голос самому; завершать предложения за пациента
Поперхивание при еде Изменить консистенцию пищи, поза при еде сидя, маленькие глотки, консультация логопеда Кормить лёжа, торопить, давать пищу в период «выключения»
Собственное выгорание Разделить уход с другими, сохранять время для себя, обратиться за психологической помощью Игнорировать собственные симптомы; считать усталость «слабостью характера»

Примечание: уход за близким с болезнью Паркинсона — длительный процесс, в котором каждая мелочь имеет значение для качества жизни и пациента, и ухаживающего.1

Заключение

Уход за близким с болезнью Паркинсона — серьёзная работа, требующая знаний и подготовки. Понимание того, что многое в поведении пациента — это симптомы болезни, а не «характер», — основа правильного отношения. Маскообразное лицо не означает безразличия. Замедленность не означает лени. «Выключение» не означает капризов.

Адаптация дома (поручни, освещение, отсутствие порогов, противоскользящие коврики), строгое соблюдение лекарственного режима с учётом отношения леводопы к пище, профилактика падений, помощь при «застываниях» через визуальные и слуховые сигналы — конкретные навыки, которые меняют качество жизни пациента.

Когнитивные нарушения и психотические симптомы на поздних стадиях требуют отдельной тактики: терпение, простые инструкции, отвлечение при галлюцинациях, своевременная коррекция терапии у невролога.

Выгорание ухаживающего — не моральная слабость, а медицинская проблема, требующая профилактики. Разделение ухода с другими, сохранение собственной жизни и здоровья, психологическая помощь — не «эгоизм», а условие сохранения вашей способности помогать. Без здорового ухаживающего нет качественного ухода.


Источники

  1. Министерство здравоохранения Российской Федерации. Клинические рекомендации: Болезнь Паркинсона. Москва: МЗ РФ, 2021.
  2. Tomlinson C.L. et al. Physiotherapy versus placebo or no intervention in Parkinson’s disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013;(9):CD002817.
  3. Fox S.H. et al. International Parkinson and Movement Disorder Society evidence-based medicine review: update on treatments for the motor symptoms of Parkinson’s disease. Movement Disorders. 2018;33(8):1248–1266.
  4. Nutt J.G. et al. Freezing of gait: moving forward on a mysterious clinical phenomenon. Lancet Neurology. 2011;10(8):734–744.
  5. Suttrup I., Warnecke T. Dysphagia in Parkinson’s disease. Dysphagia. 2016;31(1):24–32.
  6. Seppi K. et al. Update on treatments for nonmotor symptoms of Parkinson’s disease — an evidence-based medicine review. Movement Disorders. 2019;34(2):180–198.
  7. Ramig L.O. et al. Speech treatment for Parkinson’s disease: randomized clinical trial of LSVT LOUD. NeuroRehabilitation. 2018;42(3):295–306.
  8. Mosley P.E. et al. Caregiver burden in Parkinson disease: a critical review of recent literature. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology. 2017;30(5):235–252.
  9. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Parkinson disease: a public health approach. Geneva: WHO, 2022.
  10. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Parkinson’s disease in adults. NICE guideline NG71. London: NICE, 2017 (updated 2023).
  11. Левин О.С. Болезнь Паркинсона и расстройства движений: руководство для врачей. 3-е изд. Москва: МЕДпресс-информ, 2022.
  12. Bloem B.R. et al. Parkinson’s disease. Lancet. 2021;397(10291):2284–2303.
  13. Скоромец А.А. и др. Нервные болезни: учебное пособие. 11-е изд. Москва: МЕДпресс-информ, 2021.
  14. Гехт А.Б. и др. Современные подходы к диагностике и лечению болезни Паркинсона. Неврологический журнал. 2022;27(2):4–14.
  15. Яхно Н.Н. и др. Болезни нервной системы: руководство для врачей. 4-е изд. Москва: Медицина, 2019.

*Статья носит информационный характер. Для профессиональной помощи обратитесь к специалисту.*

Loading


Ещё по теме