Здравствуйте, друзья! В нашем традиционном лонгриде поговорим о невидимом, но одном из самых изматывающих симптомов рассеянного склероза — усталости. Окружающие часто её недооценивают: «ну, все устают», «это просто плохо спал», «надо взбодриться». А пациенту в этот момент кажется, будто на него надели свинцовый плащ и заставили двигаться. Усталость при рассеянном склерозе — это не та усталость, что знакома каждому здоровому человеку после рабочего дня. Это совсем другое явление, и пациенты, которые с ним столкнулись, говорят об этом одинаково: «никто не понимает, насколько это тяжело».

Мы разберём, почему усталость при рассеянном склерозе вообще возникает и в чём её принципиальное отличие от обычной утомляемости. Поговорим о двух её формах — первичной и вторичной — и о том, почему это разграничение критически важно для лечения. Подробно обсудим феномен Утхоффа, когда симптомы резко усиливаются от тепла, и современные доказательные подходы к облегчению этого изматывающего состояния — от поведенческих стратегий до лекарств. Все термины переведём на простой язык.

В конце, по традиции, приведём краткое резюме по каждому разделу статьи — чтобы вы смогли быстро освежить основные моменты.

Часть 1. Что такое рассеянный склероз и почему усталость — его главный симптом

Прежде чем говорить об усталости, кратко напомним, что такое сама болезнь. Рассеянный склероз (РС) — это хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, при котором собственная иммунная система ошибочно атакует миелин — защитную оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге¹.

В результате нервы повреждаются, проведение сигналов по ним нарушается, и в разных участках мозга и спинного мозга формируются очаги демиелинизации (потери миелиновой оболочки). Болезнь поражает преимущественно молодых людей, чаще женщин, и в мире, по оценкам ВОЗ, ею страдают около 1,8 миллиона человек².

1.1. Главный, но невидимый симптом

Когда говорят о рассеянном склерозе, обычно представляют двигательные нарушения, проблемы с координацией или со зрением. И эти симптомы действительно бывают. Но есть один симптом, который встречается чаще всех остальных, — это усталость.

Цифры впечатляют: усталость испытывают около 80% пациентов с рассеянным склерозом³. Это самый распространённый симптом болезни вообще. И поразительно другое: примерно каждый четвёртый пациент называет усталость самым тяжёлым проявлением своей болезни — тяжелее, чем нарушения движений или зрения⁴.

Это означает, что человек с серьёзной нейродегенеративной болезнью говорит: «не двигательные проблемы — главное моё мучение, а усталость». Стоит вдуматься в эти слова, чтобы понять масштаб проблемы.

1.2. Почему её называют «невидимым» симптомом

Главная сложность усталости при РС — её невидимость для окружающих. Парез ноги или нарушение зрения видны или хотя бы могут быть объективно подтверждены. Усталость — нет. Внешне человек выглядит обычно, и сторонним наблюдателям бывает трудно понять, что он действительно не может встать с кровати или дойти до магазина.

Отсюда — частая фраза близких: «но ты же только что вернулся с прогулки», «соберись», «у всех бывают такие дни». И отсюда — частая горечь пациента: «никто не верит, никто не понимает». Поэтому первый шаг к помощи — это признание того, что усталость при РС реальна, измерима и имеет точные биологические механизмы.

Часть 2. Чем эта усталость отличается от обычной

Это, возможно, самый важный раздел статьи. Усталость при рассеянном склерозе — не количественно, а качественно отличается от обычной усталости здорового человека.

2.1. Главные особенности

Пациенты и исследователи описывают несколько характерных черт «склерозной» усталости:

• Несоразмерность нагрузке. Усталость возникает после действий, которые не вызывают усталости у здоровых людей. Это может быть приготовление завтрака, короткая прогулка, разговор по телефону. Иногда даже без явной нагрузки — просто с утра, после ночного сна.
• Внезапность и резкость. Многие пациенты описывают, что усталость наваливается резко, «как стена» — только что человек чувствовал себя нормально, а через минуту не может встать со стула.
• Не проходит от отдыха. В отличие от обычной усталости, которая снимается сном или отдыхом, склерозная сохраняется и после полноценного отдыха. Можно проспать 10 часов и проснуться с тем же ощущением свинцовой тяжести.
• Не связана с настроением. Это не «лень» и не «нет настроения» — это физическое ощущение невозможности продолжать.
• Усиливается к вечеру. Многие пациенты замечают характерный суточный ритм: утром лучше, чем вечером, и к концу дня сил почти не остаётся.
• Усиливается от тепла. Это особый феномен, о котором мы подробно поговорим ниже.
• Затрагивает не только тело, но и ум. Часто описывают «когнитивную усталость» — становится трудно думать, концентрироваться, держать в уме информацию. Мозг словно «отказывается работать».

2.2. Как описывают её сами пациенты

Образы, которые используют пациенты, говорят сами за себя:

«Как будто тело залили цементом и заставили двигаться». «Свинцовый плащ на плечах». «Каждое движение — словно через густой кисель». «Включился режим экстремальной экономии энергии, и больше ничего не работает». «Будто у тебя температура 39, но без температуры».

Если вы знаете кого-то с РС, эти образы помогают понять, что переживает человек. Это не преувеличение и не выдумка — это попытка передать словами реальное физиологическое состояние.

Часть 3. Почему она возникает: две большие группы причин

Современные руководства разделяют усталость при РС на две принципиально разные группы. Это не академическая тонкость, а основа всего лечения.

3.1. Первичная усталость: следствие самой болезни

Первичная усталость возникает напрямую из-за повреждения центральной нервной системы при рассеянном склерозе⁵. Это самая «специфическая» часть усталости — та, которая связана именно с РС, а не с его последствиями.

Механизмы её до конца не выяснены, но известны несколько составляющих:

• Нарушение проведения сигналов по демиелинизированным нервам. Когда миелин повреждён, нерв проводит сигнал медленнее и менее эффективно. Чтобы выполнить то же действие, мозгу приходится «работать сильнее» — задействовать больше нейронов, передавать больше сигналов. Это очень энергозатратно.
• Воспалительные процессы. Хроническое воспаление в нервной ткани само по себе вызывает усталость — это знакомо каждому, кто болел гриппом и помнит ту слабость. При РС подобные процессы идут постоянно.
• Поражение определённых структур мозга, связанных с регуляцией бодрствования, мотивации, контроля движений.
• Энергетические нарушения в самих нейронах — митохондрии (энергетические станции клеток) работают хуже.

Это та усталость, на которую трудно повлиять напрямую — она часть самой болезни. Но даже здесь современная медицина может помочь.

3.2. Вторичная усталость: следствие последствий

Вторичная усталость возникает из-за множества других проблем, которые приносит с собой жизнь с РС⁵:

• Нарушения сна — очень частое следствие болезни. Спазмы мышц по ночам, нарушения мочеиспускания, заставляющие вставать, синдром беспокойных ног, синдром апноэ сна. В итоге человек годами недосыпает.
• Депрессия и тревога — частые спутники РС. Депрессия сама по себе одно из главных причин чувства упадка сил.
• Хроническая боль — невропатическая боль, мышечные спазмы. Постоянная боль изматывает.
• Снижение физической формы. Из-за ограничений в движениях человек двигается меньше, мышцы слабеют, выносливость падает, и теперь даже обычная активность вызывает быстрое утомление.
• Побочные эффекты лекарств. Многие препараты, применяющиеся при РС (некоторые модифицирующие болезнь средства, миорелаксанты, антидепрессанты, противосудорожные), могут вызывать сонливость и усталость.
• Сопутствующие заболевания — анемия, гипотиреоз, дефицит витамина D, инфекции (особенно мочевых путей, частые при РС).
• Эмоциональная нагрузка — хронический стресс от жизни с болезнью.

3.3. Почему это разграничение принципиально

Разделение на первичную и вторичную усталость — не теоретическое упражнение. От него зависит лечение.

На первичную усталость мы влияем ограниченно — общеукрепляющими мерами, специальными препаратами с не до конца ясной эффективностью.

На вторичную усталость мы можем повлиять очень эффективно: вылечить нарушение сна, скорректировать депрессию, компенсировать дефицит витамина D, отрегулировать спастичность, выявить инфекцию мочевых путей. И в этих случаях улучшение часто бывает заметным.

Поэтому первая задача врача при жалобах на усталость у пациента с РС — выяснить, какая её часть может быть вторичной и потенциально устранимой⁶. Это и есть основа так называемого «Берлинского алгоритма» лечения усталости при РС — индивидуализированного подхода через поиск причин.

Часть 4. Феномен Утхоффа: тепло как враг

Это очень характерное явление при рассеянном склерозе, о котором стоит знать каждому пациенту. Понимание его механизма позволяет сильно облегчить жизнь.

4.1. Что это такое

Феномен Утхоффа — это временное ухудшение неврологических симптомов при повышении температуры тела⁷. Назван по имени немецкого офтальмолога Вильгельма Утхоффа, который ещё в конце XIX века описал ухудшение зрения у пациентов с РС после физической нагрузки.

Сегодня известно, что это явление встречается у 60–80% пациентов с РС⁷. Спровоцировать его могут самые разные ситуации:

• Жаркая погода, баня, сауна, горячий душ или ванна.
• Лихорадка при любом инфекционном заболевании.
• Интенсивная физическая нагрузка с разогревом тела.
• Менструация, овуляция (у части женщин).
• Употребление горячей еды и напитков (редко).

При этом усиливаются практически любые симптомы РС — слабость, нарушения зрения, координации, чувствительности. Но сильнее всего обычно усиливается именно усталость — пациенты буквально «выключаются» в жару.

4.2. Почему это происходит

Механизм красив и понятен. Когда температура тела повышается даже на полградуса, проведение электрических сигналов по нервам ухудшается. Здоровые, покрытые миелином нервы это переносят легко — у них есть запас прочности. А вот демиелинизированные нервы при РС работают на пределе возможностей, и небольшое повышение температуры выбивает их из строя — сигналы начинают проходить с ошибками или не проходить вовсе.

Это похоже на работу старого аккумулятора: пока он холодный, ещё тянет, а на жаре быстро разряжается.

4.3. Хорошая новость: это обратимо

Самое важное о феномене Утхоффа — он полностью обратим⁸. Когда температура тела возвращается к норме, симптомы возвращаются к привычному уровню. То есть резкое ухудшение после горячего душа — это не «обострение РС», а временный физиологический эффект.

Это знание спасает многих пациентов от лишней тревоги. Ухудшение при перегреве — это не «болезнь зашла дальше», а ожидаемая реакция, которая отступит, как только тело остынет.

Часть 5. Как лечат: подходы с доказательной базой

Сразу скажем честно: специфического лекарства от усталости при РС, одобренного FDA или другими крупными регуляторами, не существует⁹. Это область, где доказательная база противоречива, и универсального решения пока нет.

Но это не означает, что помощи нет. Современный подход — комплексный, индивидуальный, на основе доказательных немедикаментозных методов плюс лекарства в определённых случаях.

5.1. Первый шаг: лечение вторичных причин

Это самый эффективный и самый недооценённый шаг. Если у пациента есть устранимые причины усталости — их нужно лечить:

• Нарушения сна. Полисомнография может выявить апноэ сна или синдром беспокойных ног — их лечение часто кардинально улучшает самочувствие.
• Депрессия. Лечение антидепрессантами (особенно из группы СИОЗС) может облегчить и саму депрессию, и связанную с ней усталость.
• Спастичность мышц — миорелаксанты (баклофен, тизанидин) для уменьшения ночных спазмов, нарушающих сон.
• Нарушения мочеиспускания — антихолинергические средства, чтобы не вставать ночью многократно.
• Анемия, дефицит витамина D, гипотиреоз — выявление и коррекция.
• Инфекции мочевых путей — часто пропускаемая причина обострения усталости.
• Пересмотр текущих лекарств — возможно, какой-то препарат вносит свой вклад, и его можно заменить.

5.2. Энергосберегающие стратегии

Это группа поведенческих подходов, доказательно помогающих жить с усталостью. Их часто называют принципом «четырёх P»¹⁰:

• Pacing (распределение нагрузки) — не делать всё сразу, а распределять активность в течение дня с короткими паузами для отдыха. Не дожидаться полного истощения.
• Planning (планирование) — продумывать день заранее, делать самое важное в часы максимальной энергии (обычно утром), оставляя простое на «низкоэнергетическое» время.
• Prioritizing (расстановка приоритетов) — честно оценивать, что действительно важно, а что можно сократить, перепоручить или отложить.
• Positioning (правильное положение) — использовать сидячее положение там, где это возможно, чтобы экономить силы.

Эти простые принципы не делают усталость меньше, но позволяют жить с ней более эффективно и сохранять качество жизни.

5.3. Физические упражнения

Это, пожалуй, самый контринтуитивный, но эффективный метод. Раньше пациентам с РС советовали «беречься» и меньше двигаться. Сегодня доказано обратное: регулярные дозированные физические нагрузки уменьшают усталость и улучшают качество жизни при РС¹¹.

Особенно эффективны:

• Аэробные нагрузки умеренной интенсивности — ходьба, велосипед, плавание (особенно хорошо при РС — вода и охлаждает, и поддерживает тело).
• Силовые упражнения для поддержания мышц.
• Йога, пилатес, тай-чи — для гибкости, баланса, расслабления.
• Когнитивные тренировки — для поддержания умственной выносливости.

Главный принцип — не «до изнеможения», а регулярно и понемногу. И обязательно — без перегрева. Плавание в прохладной воде в этом смысле почти идеально.

5.4. Когнитивно-поведенческая терапия

Это один из методов с самой солидной доказательной базой при усталости при РС. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) — это форма психотерапии, при которой человек учится распознавать и менять неэффективные мысли и стратегии поведения.

Применительно к усталости при РС, КПТ помогает справляться с цепочкой «усталость → катастрофическое мышление („я больше ничего не могу“) → отказ от деятельности → ещё большая слабость и тревога». Терапевт учит реалистичной оценке нагрузок, управлению временем, работе с тревогой и депрессивными мыслями.

В крупном исследовании COMBO-MS 2024 года, опубликованном в Lancet Neurology, КПТ показала эффективность, сопоставимую с лекарственной терапией (модафинилом) у пациентов с тяжёлой усталостью при РС¹².

5.5. Лекарства

Поговорим о препаратах честно. Ни один препарат не одобрен FDA специально для лечения усталости при РС⁹. Те лекарства, которые применяются, используются «офф-лейбл» — то есть не по основному показанию, на основе клинического опыта и ряда исследований.

Самые часто применяемые:

• Амантадин — препарат, изначально разработанный как противовирусный, потом нашедший применение при болезни Паркинсона. При РС-усталости показал в некоторых исследованиях скромный, но статистически значимый эффект.
• Модафинил — стимулятор бодрствования, разработанный для лечения нарколепсии. При РС-усталости эффективность неоднозначна: одни исследования показывают пользу, другие — нет.
• Метилфенидат — стимулятор центральной нервной системы. Применяется реже из-за побочных эффектов.

Самое поразительное и важное для понимания: крупное современное исследование COMBO-MS, опубликованное в Lancet Neurology в 2024 году, сравнило модафинил, КПТ и их комбинацию. Результат был неожиданным: все три подхода показали примерно одинаковую эффективность, и комбинация не дала преимущества над отдельными вмешательствами¹².

Это означает, что эффект лекарств в этой области относительно скромный, и поведенческая терапия может работать не хуже. Для многих пациентов это хорошая новость — есть выбор и не обязательно идти на лекарства с побочными эффектами.

5.6. Охлаждение

Учитывая феномен Утхоффа, охлаждающие стратегии могут заметно помочь:

• Прохладные напитки, охлаждающие компрессы, охлаждение лба и шеи.
• Специальные охлаждающие жилеты — есть и медицинские модели, рассчитанные на пациентов с РС.
• Кондиционер дома и в машине.
• Прохладный душ перед нагрузкой и после.
• Плавание в прохладной воде вместо «горячих» видов нагрузки.
• Избегание бани, сауны, горячих ванн.

Исследования показывают, что охлаждение действительно может улучшить функциональные возможности пациентов и снизить усталость, особенно при склонности к феномену Утхоффа¹³.

Часть 6. Практические шаги: как жить с усталостью

6.1. Пошаговый план

6.2. Как объяснить усталость близким

Это один из самых частых и болезненных вопросов. Несколько подходов, которые работают:

• «Ложка-теория». Известная метафора, придуманная пациенткой с хронической болезнью. Представьте, что у вас на день есть, скажем, 12 «ложек» энергии. Здоровый человек имеет 50, а вы — 12. Каждое действие тратит «ложки»: одеться — 1 ложка, приготовить еду — 2, выйти на улицу — 3. Когда ложки заканчиваются, день закончен. Эта метафора помогает близким понять, что речь не о «нехватке воли», а о реальном лимите.
• Сравнения через знакомый опыт. «Помнишь, когда ты болел гриппом с температурой 39? Вот так я чувствую себя многие дни». Большинство людей помнят это состояние и могут представить, каково так жить долго.
• Прямая конкретика. Не «я устал», а «мне нужно полежать 30 минут после прогулки, иначе остаток дня я не смогу ничего делать». Это понятнее.

Часть 7. Когда необходимо обратиться к врачу

С усталостью при РС обычно справляются в плановом порядке — это хронический симптом, а не неотложная ситуация. Но есть случаи, когда нужно действовать быстрее.

Обратитесь к врачу безотлагательно, если:

Планово к неврологу следует обращаться 1–2 раза в год для регулярного контроля РС, а при ухудшении усталости — для пересмотра тактики, обследования на вторичные причины и обсуждения возможной терапии.

Заключение

Подведём итог. Усталость при рассеянном склерозе — это не банальная утомляемость, а отдельный, объективный симптом с биологическими механизмами, встречающийся у 80% пациентов и для каждого четвёртого становящийся самым тяжёлым проявлением болезни. Она отличается от обычной усталости несоразмерностью нагрузке, внезапностью, тем, что не проходит от отдыха, усиливается от тепла и затрагивает не только тело, но и способность думать.

Современная медицина разделяет её на первичную (от самого повреждения нервной системы — медленное проведение по демиелинизированным нервам, воспаление, энергетические нарушения в нейронах) и вторичную (от последствий жизни с болезнью — нарушений сна, депрессии, боли, спазмов, лекарств, дефицитов, инфекций). Это разграничение критически важно: на первичную мы влияем ограниченно, а вторичная во многом устранима, и её лечение может кардинально улучшить самочувствие.

Особое явление — феномен Утхоффа, при котором симптомы РС резко усиливаются от повышения температуры тела (жара, баня, лихорадка, нагрузка). Это полностью обратимо: симптомы возвращаются к норме, когда тело остывает, и это не обострение, а ожидаемая реакция. Поэтому избегание перегрева и активное охлаждение — реальный инструмент управления усталостью.

Лечение комплексное. Лекарств, одобренных регуляторами специально от РС-усталости, не существует — амантадин и модафинил применяются «офф-лейбл» с противоречивыми результатами. Зато доказательную базу имеют немедикаментозные подходы: устранение вторичных причин, энергосберегающие стратегии (принцип «четырёх P»), регулярные дозированные физические нагрузки, охлаждение, когнитивно-поведенческая терапия. Современные исследования вроде COMBO-MS показали, что КПТ может работать не хуже лекарств. Это даёт пациенту реальный выбор и возможность самому участвовать в лечении.

И главный практический урок — для самих пациентов и их близких. Усталость при РС не «капризы» и не «лень». Это реальный симптом, требующий реальной помощи. Признание её реальности, грамотный поиск устранимых причин, освоение энергосберегающих стратегий и поддержка со стороны близких — то, что делает жизнь с этим непростым симптомом значительно более достойной.

---

Источники

1. Рассеянный склероз: симптомы, диагностика и лечение. Медицинский центр Hadassah Москва (hadassah.moscow), 2025.
2. Рассеянный склероз: информационный бюллетень. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), 2023.
3. MS and Fatigue Fact Sheet (распространённость свыше 80%). Cleveland Clinic, отделение неврологии.
4. The Berlin Treatment Algorithm: recommendations for tailored innovative therapeutic strategies for multiple sclerosis-related fatigue (более 80% пациентов; 1 из 4 называет усталость самым тяжёлым симптомом). NCBI / PMC, 2016.
5. Усталость и рассеянный склероз: первичная и вторичная формы. Израильская ассоциация рассеянного склероза (mssociety.org.il), 2025.
6. The Berlin Treatment Algorithm: индивидуализированный подход к лечению МС-усталости. NCBI / PMC, 2016.
7. Uhthoff’s phenomenon: feedback frequency 60–80% of people with multiple sclerosis. Wikipedia / клинические руководства по РС.
8. Феномен Утхоффа — typically completely reversible. Wikipedia (по данным клинических руководств).
9. Comparing Treatments for Multiple Sclerosis-Related Fatigue: the U.S. Food and Drug Administration (FDA) has not approved any medicines to treat MS-related fatigue. PCORI, 2025.
10. Management of Fatigue in Persons with Multiple Sclerosis: energy conservation strategies, 4P principle. Frontiers in Neurology, 2026.
11. Exercise interventions for MS fatigue: evidence-based aerobic and resistance training. ClinicalTrials.gov (NCT04125628), 2024.
12. Comparative effectiveness of cognitive behavioural therapy, modafinil, and their combination for treating fatigue in multiple sclerosis (COMBO-MS): randomised parallel-arm trial. The Lancet Neurology, 2024.
13. Efficacy of pharmacologic treatments for fatigue in multiple sclerosis: A systematic review and meta-analysis. ScienceDirect, 2025.
14. Рассеянный склероз: симптомы, лечение, признаки, диагностика (применение модафинила при усталости при РС). Клиника Ткачёва (tkachevclinic.ru).
15. Рассеянный склероз — что это, причины, симптомы, диагностика и лечение у взрослых. Клиника «Будь Здоров» (klinikabudzdorov.ru).

*Статья носит информационный характер. Для профессиональной помощи обратитесь к специалисту.*